UN GIORNO ALLA VOLTA, UN’ORA ALLA VOLTA

AA. VV.

L’Acquisto di questo libro sostiene le attività dell’Associazione Sanfilippo Fighters Odv

Editore: Ricerche&Redazione

Genere: Biografie – malattie – studi culturali e sociali

Data Pubblicazione: maggio 2022

Pagine: 125

Costo cartaceo: € 15,00

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TRAMA

Il volume, nato un’idea di Daniele Di Benedetto e Marianna Bruno, e realizzato a cura dell’Associazione Sanfilippo Fighters Odv, racconta le storie meravigliose dei bambini e dei ragazzi affetti dalla Mucopolisaccaridosi di tipo III, meglio nota come Sindrome di Sanfilippo, una malattia rara ereditaria con insorgenza pediatrica che causa una progressiva e inesorabile degenerazione neurologica con perdita delle capacità motorie e rapido deterioramento cognitivo (capacità di apprendimento e di comunicazione). Come si legge in quarta di copertina del volume, il libro racconta «Storie di parole acquisite e poi dimenticate. Storie di corse al parco che diventano passi lenti e incerti. Storie di bambini e adolescenti capaci di sorridere, anche solo con gli occhi. Storie di un futuro preso con forza e portato via. Storie di una vita vissuta un giorno alla volta, un’ora alla volta.» Prefazione di Alessandro Fraldi. Con un testo di Gabriele Cirilli. L’immagine di copertina è di Federica Di Stefano. L’acquisto del libro sostiene le attività dell’Associazione Sanfilippo Fighters Odv.

RECENSIONE

Ho finito questo libro una settimana dopo averlo ricevuto, eppure solo ora mi decido a scrivere questa recensione. Ciò accade quando si ha molto da dire, ma i silenzi funzionano meglio delle parole, perché alcuni libri vanno sentiti più che letti. Voglio però lo stesso dare voce alle mie emozioni.

È un testo in cui si deve entrare in punta di piedi perché ci concedono di sbirciare oltre i loro sorrisi, perché ci aprono la porta delle loro case, mostrandoci il vero volto delle malattie, le famiglie e chi le tocca con mano. La Mucopolisaccaridosi di tipo III toglie tutto, poco alla volta, facendo fare passi indietro, ma gli occhi e la bocca di questi bambini sorridono alla vita, quella che faticano a tenere stretta e a percorrere giorno dopo giorno con le persone che gli vogliono bene, e che fanno con loro ogni passo necessario per ricordare al mondo che ci sono e che non si arrendono.

Oltre alla malattia, in questa raccolta, c’è un altro legante: il sorriso. 

Una di queste mamme mi ha detto che il dolore è di chi lo vive. E riflettendoci è così. L’empatia dura l’attimo che la provi, ma poi sono i diretti interessati a doversi rapportare con il male. Eppure, in questa storia, l’empatia c’entra. I bambini della sindrome di Sanfilippo ne hanno tanta, è un loro modo di comunicare: se noi siamo spiazzati, loro ci abbracciano; se noi siamo tristi, loro ridono e vivono, anche se l’esistenza non sembra dargli questa possibilità. I bambini avvertono il tuo male e ti mostrano che a loro modo, quando ogni cosa gli viene tolta, non hanno paura e si aggrappano a quello che resta.

Ogni singola storia ci parla di uno di loro, ma soprattutto di coloro che li amano e che si vedono la mannaia cadere sul cuore 

Questo libro non è una narrazione che vuole portare chi legge a piangere, ma è un richiamo alla speranza, ai sorrisi che i piccoli protagonisti narrati non negano mai. È un libro per conoscere, per non avere paura e per sognare un futuro per tutti quelli a cui viene detto che il futuro non c’è.

Per questo motivo vi invito a leggerlo, non solo perché i soldi raccolti andranno alla ricerca, ma anche perché permette di toccare con mano una realtà che ci può insegnare quanto sia importante fare “Un passo alla volta, un’ora alla volta”.

Le parole sono poche, sicuramente inadatte, ma quando si provano tante emozioni è difficile tramutarle in frasi. Scorrete le pagine di questi racconti, loro parleranno per me.

Ringrazio di cuore Daniele Di Benedetto per avermi informata di questa pubblicazione ed Elisa di Cesare per avermi aiutata ad averne una copia.

Leggetelo, non ve ne pentirete.

Alla prossima, cari divoratori di libri.